Maria Francesca Calvano

Prima che il dramma del terremoto coinvolgesse anche me e la tastiera del mio computer (sulla quale ho digitato più parole di quante poi ne abbia qui pubblicate, ché in questi casi nessuna pare adeguata), avevo scritto sul disegno di legge che riguarda il testamento biologico. Il post s’intitolava “Caro dottore, sia fatta la tua volontà” perché con quel ddl, se approvato dalla Camera nella forma con cui è passato al Senato, sarà affidato proprio al medico il compito di decidere se applicare o meno la volontà individuale espressa tramite la Dat (dichiarazione anticipata di trattamento), con cui ognuno può disporre sulle cure e terapie alle quali essere sottoposto. Secondo il ddl, il medico può disattendere tali indicazioni, che comunque non possono riguardare l’alimentazione e l’idratazione forzate: esse vengono considerate, infatti, non terapie straordinarie ma prassi ordinarie, non cure che il paziente è libero di rifiutare ma «forme di sostegno vitale», e come tali obbligatorie.

Il disegno di legge è passato in Senato a fine marzo, con pochi voti di scarto tra quelli favorevoli della maggioranza (150) e quelli contrari dell’opposizione (123). Tre gli astenuti. Al voto sono seguite un mucchio di polemiche tra gli schieramenti. Se da una parte il governo difende la possibilità, da parte del medico, di «intervenire a fronte di nuove evidenze scientifiche», dall’altra l’opposizione condanna il ddl, considerandolo «una presa in giro per i cittadini» perché «le loro dichiarazioni anticipate diventano carta straccia».

Nello stesso post, avevo ipotizzato cosa sarebbe successo se quanto stabilito dal ddl fosse divenuto legge prima che Eluana Englaro spirasse. La sua volontà, in questo caso, non sarebbe stata affatto sovrana, venendo di fatto annullata dalle decisioni dello Stato. Suo padre Beppino, letto il ddl, aveva commentato un mese prima dell’approvazione in Senato: «Ci stiamo incanalando in uno Stato etico, non in uno Stato di diritto», e ancora: «Cancellare l’idea costituzionale del diritto inviolabile della libertà della persona è inaccettabile», e ancora: «Sono convinto che gli italiani non si lanceranno imporre una legge del genere». Una legge da lui definita «una barbarie», «assurda e incostituzionale contro la quale è assolutamente necessario che i cittadini facciano sentire la propria voce». Poi, l’approvazione.

Nel frattempo Beppino Englaro non ha cambiato idea e oggi, in un’intervista con “Repubblica”, ribadisce che il disegno di legge sul testamento biologico «va nella direzione opposta a quella giusta. È anticostituzionale. Antiscientifico. Intollerabile. Non degno di un paese civile». «Io dico no all’imposizione di cure e terapie. E dico no all’abbandono terapeutico», aggiunge.

Dopotutto Gianfranco Fini, durante il congresso fondativo del Popolo della libertà, gli ha dato sostanzialmente ragione affermando che il ddl è più da «Stato etico» che da Stato di diritto. «Che questo lo sottolinei Fini e che i senatori e i politici non se ne rendano conto è per me inconcepibile», commenta Englaro. Che adesso, se il ddl dovesse divenire legge, spera nel disappunto della Corte costituzionale.

Tuttavia sono molti gli emendamenti alla proposta di legge presentati alla Camera. Uno di essi, bipartisan, resuscita il carattere vincolante della Dat (quando c’è) e conferisce importanza al documento anche se scaduto (la Dat vale infatti cinque anni). Inoltre considera la possibilità di disattendere la rinuncia all’alimentazione e all’idratazione forzate da parte del paziente solo nel caso esistano prospettive di beneficio comprovate per la sua salute. In caso di assenza della dichiarazione, rimane nelle mani del medico la decisione finale sulla «modulazione e la via di somministrazione» di alimentazione ed idratazione, pur prevedendo che esse vengano concordate con l’eventuale fiduciario e i familiari.

Altri emendamenti, presentati dal Partito democratico, come quello di Angela Finocchiaro, modificano la proposta di legge, considerando idratazione e alimentazione oggetto della dichiarazione anticipata solo in casi particolari; altri, invece, come Umberto Veronesi, ritengono che idratazione e nutrizione debbano considerarsi terapie a tutti gli effetti e sostengono quindi il diritto del paziente a disporre in merito. Infine, 2.572 emendamenti tra «soppressivi, migliorativi e aggiuntivi» sono stati presentati dai Radicali e 8 dall’Udc.

Ma Beppino Englaro ha già ribattuto ai tentativi di trovare un compromesso: «Le società scientifiche si sono espresse: alimentazione e idratazione sono terapie. Rimane il concetto che si possa dire sì o no ad esse. Il resto sono cavilli».

Coloro che credono di poter decidere in totale e completa autonomia di quali e quante cure e terapie beneficiare si sbagliano. Chi, dopo la vicenda Englaro, s’è affrettato ad affidare a YouTube il proprio testamento biologico (come questo), magari esprimendo chiaramente la volontà di non essere sottoposto ad alimentazione ed idratazione forzate, ha perso tempo. Infatti, l’ultima parola riguardo alla vita e alla morte del paziente non spetta a quest’ultimo, bensì al medico curante. E non per la missione che gli è propria di garantire la salute dell’individuo e salvargli la vita laddove essa fosse in pericolo, ma perché sta a lui decidere se seguire o no la volontà del paziente in fatto di trattamento sanitario.

In buona sostanza, il paziente non detiene completamente il potere di decidere per se stesso in merito ai trattamenti cui essere sottoposto, perché a decidere davvero è il medico. La sua volontà insomma non è sovrana; il medico non per forza deve adeguarsi ad essa. Può tranquillamente non farlo, se lo ritiene. O almeno questo è quanto è stato approvato dal Senato con 150 voti favorevoli, 123 contrari e 3 astenuti. Vediamo, in sintesi, cosa prevedono le “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” che dovranno ora essere approvate dalla Camera.

Si ribadisce innanzitutto che la vita umana è un «diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere» e che «nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge» (?). Su ogni trattamento sanitario dev’esserci l’accordo del paziente, da questi (o dal suo tutore) espresso formalmente tramite un «documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica» e che può comunque essere revocato. Questo passaggio viene saltato a pie’ giunti in caso di emergenza.

Veniamo alla cosiddetta Dat, la dichiarazione anticipata di trattamento. Si tratta di un documento, valido per tre anni e revocabile e modificabile in ogni momento, con cui una persona, nella piena capacità di intendere e di volere e cosciente della propria situazione medico-clinica, decide se essere sottoposta o meno a trattamento sanitario, a meno che questa sua decisione non violi il codice penale. Nel caso in cui questa stessa persona dovesse ritrovarsi nella condizione di non poter assumere decisioni che la riguardano perché non più in grado di intendere e di volere, la dichiarazione anticipata di trattamento è il documento che manifesta la sua volontà.

C’è un però: con la dichiarazione non si può disporre in merito all’alimentazione e all’idratazione, perché esse sono considerate «forme di sostegno vitale fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita». Anche se una persona esprimesse con la dichiarazione anticipata di trattamento la volontà di non essere sottoposta ad alimentazione ed idratazione, essa non avrebbe concretamente alcun peso.

Ma pure tutte le altre disposizioni della Dat possono essere di fatto annullate dal medico curante, il quale può decidere se attenersi ad esse o meno. Le indicazioni vengono valutate dal medico «in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell’inviolabilità della vita umana e della tutela della salute». Insomma a lui la responsabilità di applicare o no la volontà del paziente. A lui la decisione.

Poniamo il caso che questa legge fosse andata in vigore qualche anno fa e mettiamo che Eluana Englaro avesse scritto la sua dichiarazione anticipata di trattamento esprimendo la volontà di non essere sottoposta ad alimentazione e idratazione forzate. Essa non avrebbe alcuna validità, perché, secondo quanto previsto dal ddl, l’alimentazione e l’idratazione «non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento». Su questo insomma decide lo Stato.

È un emendamento dell’Udc ad aver eliminato dal ddl l’obbligo del medico di attenersi alla volontà del paziente rifacendosi alla dichiarazione anticipata di trattamento. Firmato da Antonio Fosson, l’emendamento è stato approvato dal Senato con 136 voti favorevoli e 116 contrari.

Il vicepresidente dei senatori del Popolo della libertà, Gaetano Quagliarello, ha dichiarato in merito: «Vogliamo lasciare al medico un margine per poter intervenire a fronte di nuove evidenze scientifiche». Su tutte le furie l’opposizione. La capogruppo del Partito democratico, Anna Finocchiaro: «Agli italiani avete spiegato che questa era una legge per poter scrivere il proprio testamento biologico, ora gli dire che invece non contano più niente». Felice Casson del Partito democratico: «È una presa in giro per i cittadini. Le loro dichiarazioni anticipate diventano carta straccia».